Celiachia, l'attività Aic a Ragusa

Formazione nelle scuole, conoscenza, ascolto

article image Le attività Aic in provincia di Ragusa


16 Febbraio 2019

"Star bene a tavola e star bene con gli altri".

E' la mission, declinata quasi al termine della nostra conversazione, che muove tutta l'attività della referente provinciale dell'Associazione Italiana Celiachia, Gabriella Campo.

Una mission, unita ad un altro, necessario, aspetto: "il volontariato è un servizio, si fa con il cuore".

Due messaggi, che definiscono al meglio l'attività della Campo, in una realtà, la celiachia, fin troppo spesso sottovalutata, eppure molto presente nella vita di tutti.

Attenzione: il termine "realtà" è molto più appropriato di "malattia" o "patologia", perchè chiunque, oggi può trovarsi accanto a persone celiache e, spesso per scarsa conoscenza o scarsa sensibilità, può far sentire su di esse il peso della diversità .

"La mia esperienza in Aic - spiega la Campo - è nata proprio dalla necessità di cambiare il punto di vista delle persone, su questo tema. Il problema non è avere la celiachia, bensì che chi sta accanto, abbia una sensibilità maggiore, che è il punto di partenza per rendere migliore la relazione”.

Oggi l’incidenza della celiachia sulla popolazione in Italia è dell’ 1%, da calcoli effettuati però si stima che 7 celiaci su 10 restano non diagnosticati, dunque sul territorio italiano vi sarebbero 600.000 celiaci rispetto a 200.000 diagnosi.

"Non è una malattia semplice da diagnosticare - prosegue la Campo - Si presenta, infatti, in soggetti geneticamente predisposti e può emergere a qualsiasi età. I sintomi intestinali sono comuni in bambini che vengono diagnosticati nei primi due anni di vita:diarrea, vomito,stanchezza, irritabilità ecc…Negli adulti i sintomi possono essere diversi: osteoporosi, bassa statura, anemia,osteoporosi, infertilità , aborti ecc.. In questi casi, il medico può far  fare al proprio paziente un semplice esame del sangue, seguito, se  lo ritiene opportuno, da una  gastroscopia intestinale. E’ fondamentale che tali accertamenti medici vengano effettuati sul paziente che segue ancora una alimentazione con glutine, ciò al fine di non alterare  i valori che portano alla diagnosi della patologia". 

“Abbiamo detto che non è sempre facile fare una diagnosi, una volta - spiega la referente provinciale Aic - ho ascoltato la testimonianza di una persona che aveva fortissimi mal di testa, da anni, era molto magra e non aveva mai fatto ulteriori approfondimenti, solo dopo diversi anni, attraverso un controllo medico, ha avuto la diagnosi esatta. E quando cambi stile alimentare, i risultati, in termini di migliore vivibilità, si vedono".

Sono circa 120 gli iscritti in provincia all'Aic. Molteplici le attività dell'associazione, a servizio delle persone celiache.

"Collaboriamo con l'Asp di Ragusa, attraverso i corsi  Sian  di tipo teorico-pratico, rivolti a quanti operano nell’ ambito della ristorazione. In questi ultimi anni, i corsi Sian, diretti dal dottore Perremuto, hanno dato possibilità di formazione a centinaia di ristoratori del nostro territorio, Aic ha affiancato tale percorso formativo con la consapevolezza che vi è un nesso inscindibile che lega formazione e alimentazione fuori casa del celiaco. Tale aspetto è fondamentale, infatti una persona celiaca oggi deve poter trovare alimenti preparati secondo precisi standard di sicurezza e personale preparato deve poter entrare in un ristorante, un bar, o una pizzeria, essere sicuro di poter mangiare bene, ed essere servito come gli altri clienti”.

In provincia la sensibilità su tale problematica, grazie all'attività di Aic, è sempre più alta.

"Devo dire che sono molte le attività di ristorazione adeguatamente attrezzate. Ma si può fare ancora meglio".

Altro aspetto centrale, è legato all'attività nelle scuole.

"A livello nazionale, abbiamo il Progetto “In fuga dal glutine” rivolto alla scuola primaria e dell’infanzia. Questo progetto mira a dare degli spunti di riflessione e condivisione sul tema della  celiachia e  della diversità alimentare e culturale in senso ampio. E devo dire che,grazie al progetto citato e alla sensibilità dei docenti, ogni anno organizziamo dei momenti formativi essenziali, per evitare che si inneschino sin dalla più tenera età, meccanismi di esclusione o di rifiuto nei confronti dei bambini celiaci. Tutto ciò accade quando si ha scarsa conoscenza del fenomeno, anche perchè, non è affatto facile convivere con la  celiachia e le problematiche variano, a seconda dell'età".

"Il bambino, ad esempio, può avere due tipi di problemi. Il primo è legato alla merenda, ad esempio, diversa da quella degli altri,il secondo, può essere legato al fatto che il proprio cibo sia inavvertitamente contaminato. E poi, c'è l'aspetto psicologico.Nelle feste si potrebbero condividere dolci gluten free, oppure introdurre accorgimenti che, in un momento "sociale" come il consumo del cibo, consenta la piena integrazione dei bambini celiaci".

Anche l'adolescenza, è una fase di crescita delicata; "i  ragazzi di questa età - spiega la Campo - hanno problemi con i NO. Mi viene in mente il caso di una ragazza che aveva sottratto le merendine con glutine della sorella, perchè quest'ultima le aveva detto che quelle senza glutine non erano buone. Ci sono diversi prodotti freschi e confezionati di ottima qualità, se solo imparassimo a condividerli con gioia, anche in famiglia, tanti ostacoli verrebbero a cadere".

Anche perchè, sottolinea la referente provinciale dell'Aic, "uno chef, in un'occasione formativa, mi ha sottolineato che in natura esistono piu’ cibi senza glutine che con glutine. E, in alcuni casi, ho avuto la fortuna di assaggiare dei veri e propri capolavori della cucina, molto semplici da replicare, assolutamente senza glutine", il celiaco infatti  deve poter mangiare in modo sano e con gusto.

Per gli adulti e gli anziani che "scoprono" la malattia, invece, "la situazione è ben diversa”. Specie le persone più "grandi", hanno una saggezza invidiabile di fondo e  riescono spesso, da soli, a preparare al meglio il proprio pasto, e a dare consigli preziosi alle persone che hanno lo stesso problema. In questi casi, è invece molto importante che la famiglia e gli amici, aiutino la persona celiaca nell'organizzazione del proprio cibo”. Un altro aspetto centrale, è la diagnosi.

"Abbiamo la fortuna di avere il centro Hub all’ ospedale Guzzardi di Vittoria,  con referente il dott. Comisi. Da un paio d’ anni abbiamo attivato  un Centro di Ascolto, coordinato dal Dott. Comisi con incontri calendarizzati  a favore dei neo diagnosticati, la mia presenza affiancata da una nutrizionista ha dato un supporto alle persone celiache per  superare il primo e difficile impatto con la celiachia. Altro impegno di Aic, è la diffusione della informazione".

"Siamo sempre presenti nelle sagre e negli eventi pubblici, per far conoscere l'importanza dell'attività di volontariato, al servizio delle persone celiache. In qualche piccolo centro, a volte, si tende ad evitare di conoscere il problema, pensando, ad esempio, che i cibi gluten free siano una "diminutio" rispetto agli altri. Poi, quando le persone si avvicinano, si accorgono che non è cosi. L’ AIC a livello nazionale ha attivato il “Progetto alimentazione fuori casa”, che ha come finalità l’ obiettivo di garantire sul tutto il territorio una serie di punti informati  sulla celiachia e sulla preparazione di pasti “gluten free”.  

"Sono numerose, come vede, le attività di ristorazione in provincia. Solo chi fa parte del progetto Afc, è seguito da tutor formati che  fanno dei monitoraggi periodici  per valutare periodicamente, il rispetto dei requisiti richiesti".

Gli obiettivi futuri dell'associazione, sono chiari: "A breve, è previsto un rinnovo delle cariche, a livello provinciale e non solo. Ma credo che l'attività dell'associazione a livello provinciale debba continuare a puntare sempre sulla formazione come elemento centrale; Occorre intensificare le attività rivolte alle scuole, al campo della ristorazione, nello spazio di  ascolto attivo  al Centro Hub di Vittoria. Il cibo, non può e non deve essere fonte di discriminazione, bensì uno dei tasselli essenziali della nostra comunità.
Il celiaco, oggi, ha dunque il diritto di mangiar bene e con gusto".

 

 

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